El síndrome de Guillain-Barré, también conocido como SGB, es una enfermedad poco conocida que puede provocar discapacidad en las personas que la padecen, sin embargo, en el sector salud no se le da importancia y muchos mexicanos podrían padecerla sin saberlo.
Valentina Treviño Portilla, fundadora y Directora General de la Fundación Guillain Barre México, es una sobreviviente de esta enfermedad y se ha fijado como meta lograr que casos relacionados con el padecimiento reciban la atención necesaria, principalmente en sectores de la sociedad que no tienen acceso a servicios de salud.
“Yo tenía 6 meses de nacida cuando me dio el síndrome de Guillain-Barré y he vivido toda mi vida con esta enfermedad. Es raro que le dé este caso a bebés y en ese tiempo no se sabía que se podía atender a los niños. Mis secuelas están en las piernas. Tiempo después me interesó meterme en este tema y es por eso que se creó la fundación”.
Valentina Treviño platica que la fundación en México lleva un año y medio en funcionamiento, su principal tarea es la de informar sobre el tema y ayudar a que las personas a que identifiquen cómo actuar en caso de padecerla.
“Nuestra información viene de la fundación internacional, de ahí la compartimos a los pacientes que se acercan a nosotros para este tema. Muchas veces esta información está tan completa que los familiares llegan a saber más que los mismos doctores y con eso, puede ayudar a que muchas personas de manera preventiva se salven”.
Los tratamientos para el SGB son caros, con un costo que va de los 150 mil a los 300 mil pesos por paciente. En el sistema público de salud, sólo el ISSSTE y el IMSS lo tienen registrado, en el Seguro Popular no se atiende. Actualmente, la fundación busca que el gobierno reconozca la enfermedad para que el sector salud para dar cuidados preventivos.
“El nuevo gobierno abrió las puertas para escuchar a todas las fundaciones. En el Senado de la República de igual forma se hizo y les mencioné la problemática que representa no se haga caso al síndrome de Guillain-Barré y que debe ser admitido en el sector salud para que sea preventivo. Si se toma en cuenta esta enfermedad, el gobierno estaría conviniéndole ya que es mejor gastar en un tratamiento para un paciente que tener a un paciente discapacitado de por vida y que tenga que vivir de pensiones o beneficencia”.
La directora de la Fundación Guillain Barre México manda un mensaje claro, la gente es quien realmente puede hacer la diferencia:
“Las personas no confían en las fundaciones por algunas que se dedican a engañar pero no todas, como esta, lo son. Yo le pido a la gente que busque, se informe y cheque quién está certificada por los órganos gubernamentales. Yo creo que con que busquen en internet, sabrán. Las fundaciones que sí trabajamos necesitamos que la gente nos ayude porque son los donativos los que nos hacen sobrevivir. Debemos comenzar a confiar y generar una cultura de apoyo y compañerismo. Si no nos ayudamos los unos a los otros, ¿de qué otra forma vamos a salir adelante?”.
“Estoy segura que podemos marcar la diferencia. Agradecemos mucho a nuestros donadores como la empresa Balam, que nos ha apoyado desde el principio y que gracias a ellos y a algunos donadores podemos cambiar las cosas”.
La fundación es una asociación sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con Síndrome de Guillain Barré y otras patologías relacionadas. Una de sus principales metas es apoyar a tener un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación de esta enfermedad.
Están abiertos a aceptar cualquier tipo de ayuda, con donativos económicos, en especie o donando el talento de quien quiera ser voluntario para apoyar la causa.
¿Qué es el SGB y cuáles son sus síntomas?
La fundación señala que el trastorno denominado Síndrome de Guillain Barré o SGB es una enfermedad poco común que se caracteriza por el debilitamiento rápido, a menudo acompañado por sensaciones anormales, tales como sensación de hormigueo o dolor, e incluso a veces precedido por los mismos síntomas. Estos cambios diversos reflejan daños al sistema nervioso periférico, es decir, a los nervios ubicados fuera del cerebro y la médula espinal.
El sistema nervioso periférico, está compuesto de los nervios motores hacia los músculos que permiten el movimiento, los nervios sensitivos desde la piel y las articulaciones que detectan textura, posición de las extremidades, entre otros y los nervios autónomos que regulan automáticamente funciones diversas como ritmo cardiaco, tensión arterial, tamaño de las pupilas y la sensación de llenado de la vejiga.
Si quieres saber más de este tema y de la fundación, puedes visitar su sitio web https://sindromegb.org/, o seguir sus redes sociales:
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